Heilbrigðisráðuneytið óskar eftir rannsóknargögnum frá Íslenskri erfðagreiningu

Heilbrigðisráðuneytið hefur óskað eftir rannsóknargögnum frá Íslenskri erfðagreiningu sem nær aftur til ársins 1996. Kári Stefánsson, stofnandi og fyrrverandi framkvæmdastjóri fyrirtækisins, opinberaði þetta á RÚV og sagði að markmiðið væri að þróa persónuðutaða heilbrigðisþjónustu á Íslandi.

Ráðuneytið staðfesti beiðnina með skriflegri svörun og tilgreindi að nefnd um persónuðutaða heilbrigðisþjónustu lagði drög að skýrslu fyrir Almu Möller, heilbrigðisráðherra, í júní 2025. Drög að skýrslunni mynda grundvöll fyrir tillögu ráðherra um þingsályktun um efnið, sem hún lagði fram í síðustu viku.

Íslensk erfðagreining hefur lýst fullri tilbúni til að taka þátt í þróun og framkvæmd þjónustunnar í samræmi við markmið tillögunnar. Áður en gögnum er afhent verður að breyta lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Slík breyting er á dagskrá heilbrigðisráðherra.

Rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar hafa stuðlað að betri skilningi á orsökum sjúkdóma, þróun lyfja og fyrirbyggjandi aðgerðum fyrir fólk sem gæti átt á hættu að slasast af alvarlega veikindi. Fólk sem bera erfðabreytingar sem tengst er aukinni hættu hefur fengið sérfræðiráðgjöf á Landspítala. Íslendingar hafa einnig getað nálgast upplýsingar um hvort þeir beri BRCA2-erfðabreytingu sem eykur verulega hættu á brjósta-, eggjastokkum- og blöðruhálskrabbameini.