Ian Burkhart og aðrir heilaflaugaprófunaraðilar krefjast meiri sjálfstæðis
Sjálfboðaliðar sem taka þátt í rannsóknum á heilaflaugum (BCI) krefjast betri kjara, meiri sjálfstæðis og minni takmarkana á upplýsingamiðlun. Ian Burkhart, sem var fyrsti maðurinn til að prófa heilaflaugakerfi árið 2014, stofnaði samtök til að bæta kjör þátttakenda.
Vísindamenn hafa unnið að því að túlka heilavirkni í áratugi og þróað heilaflaugar sem hægt er að nota til að stjórna vélrænum útlimum og tölvum. Ian Burkhart, sem varð laminn frá brjósti og niður eftir dýfunarslys árið 2010, var fyrsti maðurinn til að prófa heilaflaugakerfi sem hannað var til að stjórna höndum. Hann fór í tveggja ára klíníska rannsókn og gat með kerfi heilaflauganna framkvæmt verkefni eins og að hella perlunum úr flöskum og jafnvel spila Guitar Hero.
Árið 2022 stofnaði Burkhart BCI Pioneers Coalition, samtök fyrir fólk sem hefur tekið þátt í heilaflaugarannsóknum. Á síðasta ári hafa meðlimir hópsins þróað sett af leiðbeiningum byggðum á reynslu þátttakenda. Leiðbeiningarnar, sem birtar voru á þriðjudegi, innihalda 13 flokka tilmæla um siðferðilega framkvæmd rannsókna sem virða sjálfstæði þátttakenda.
Einn mikilvægur þáttur snýst um að viðurkenna og bæta þátttakendum fyrir vinnu sína. Burkhart minntist þess að hann fór í rannsóknarstofu tvo til þrjá daga á viku, fjóra tíma í senn, sem jafngildir hlutastarfi. Eftir því sem rannsóknin hófst, gat hann gefið gagnlega endurgjöf um það sem virkaði og hvað ekki. Leiðbeiningarnar leggja einnig áherslu á að heilaflaugarannsóknir eru frábrugðnar venjulegum klínískum rannsóknum vegna þess að þátttakendur bera tæki sem innfellt er beint í heilann og sitja oft í rannsóknum í mörg ár.
